Radio Solopos, SOLO — Yayasan Tittari bersama Indonesian Rheumatology Association (IRA) Surakarta menggencarkan kampanye “Make Lupus Visible” untuk meningkatkan kepedulian masyarakat terhadap orang dengan lupus (Odapus).
Kampanye tersebut menyoroti lupus sebagai disabilitas tak tampak yang kerap membuat penyintas menghadapi stigma sosial karena kondisinya tidak selalu terlihat secara fisik.
Ketua Yayasan Tittari, Winjani Prita Dewi, mengatakan minimnya pemahaman masyarakat membuat banyak penyintas lupus merasa sendirian dan kurang mendapatkan perhatian dari lingkungan sekitar.
“Lupus memang tidak selalu terlihat secara fisik, tetapi dampaknya sangat besar bagi penyintas. Karena itu masyarakat perlu memahami bahwa Odapus juga membutuhkan kepedulian dan perhatian,” ujarnya dalam talkshow Selasar Radio Solopos, Jumat (29/5/2026).
Yayasan Tittari bermula dari komunitas kecil peduli autoimun yang dibentuk pada 2011.
Autoimun Sistemik
Komunitas tersebut kemudian berkembang menjadi yayasan pada 2014 karena meningkatnya kebutuhan pendampingan bagi penyintas lupus di Solo dan sekitarnya.
Kini, anggotanya berasal dari berbagai daerah di Indonesia.
Dokter spesialis penyakit dalam dari IRA Surakarta, Dr. Indrayana Sunarso, Sp.PD., menjelaskan lupus merupakan penyakit autoimun sistemik yang dapat menyerang berbagai organ tubuh, seperti kulit, sendi, ginjal, hingga otak.
Menurutnya, lupus sering disebut sebagai “penyakit seribu wajah” karena gejalanya beragam dan kerap sulit dikenali sejak awal.
“Gejala lupus bisa berupa mudah lelah, nyeri sendi, ruam kemerahan di wajah, rambut rontok, sariawan, hingga sensitif terhadap sinar matahari. Karena gejalanya mirip penyakit lain, banyak orang tidak menyadarinya,” kata dokter Indra.
Ia mengatakan lupus lebih banyak menyerang perempuan usia produktif dengan perbandingan sekitar 15 banding 1 dibanding laki-laki.
Faktor pemicunya pun beragam, mulai dari genetik, lingkungan, stres berkepanjangan, hingga infeksi virus.
Prita yang telah menjadi penyintas lupus sejak 2007 mengaku pernah mengalami masa terberat ketika gejala lupus kambuh berkepanjangan akibat tekanan aktivitas kuliah dan pekerjaan.
Kondisi tersebut bahkan sempat memengaruhi kehamilannya pada 2016 hingga menyebabkan bayi pertamanya lahir prematur dan tidak tertolong.
Tetap Produktif
Meski demikian, ia menegaskan penyintas lupus tetap dapat hidup produktif selama menjalani pengobatan rutin dan menjaga kondisi tubuh dengan baik.
“Yang paling penting adalah perhatian keluarga dan lingkungan sekitar. Karena banyak Odapus yang terlihat sehat, padahal sebenarnya sedang berjuang melawan penyakitnya,” ujarnya.
Sebagai bagian dari kampanye “Make Lupus Visible”, IRA bersama Yayasan Tittari juga memperkenalkan lanyard kartu disabilitas tak tampak bagi penyintas lupus.
Kartu tersebut dapat digunakan untuk memperoleh fasilitas prioritas di ruang publik maupun layanan kesehatan.
“Kami sudah mulai sosialisasi ke sejumlah pihak, termasuk Dinas Perhubungan. Harapannya nanti bisa diterapkan lebih luas sehingga masyarakat semakin memahami kondisi teman-teman Odapus,” kata Prita.
Selain itu, Solo juga menjadi tuan rumah peringatan World Lupus Day tingkat nasional yang digelar di RSUD Dr. Moewardi pada 31 Mei 2026.
Kegiatan tersebut berlangsung secara hybrid dan diisi talkshow edukasi, pelatihan caregiver pasien lupus, serta kampanye kesadaran publik melalui media sosial.
Indra menegaskan lupus bukan akhir dari segalanya. Menurutnya, deteksi dini, pengobatan yang tepat, dan kepedulian lingkungan menjadi kunci agar penyintas lupus tetap sehat dan produktif.
“Dengan pengobatan yang tepat dan dukungan orang sekitar, Odapus tetap bisa sekolah, bekerja, menikah, dan menjalani hidup seperti biasa,” katanya.